Arielle - Livet med Borrelia

Etter ønske fra mange av leserne mine skal jeg prøve å få blogget litt oftere. Men jeg håper dere forstår at det er en veldig tung tid nå, og når selv de mest dagligdagse tingene blir vanskelige, så kommer ikke bloggen i første rekke. 

Jeg er nå tre uker ute i den nye kuren og det jeg kan si med sikkerhet er at jeg får rett å slett juling. Aldri før har jeg vært borti en kur som er så hard som denne. Hver dag er virkelig en kamp og jeg er fortsatt sengeliggende. Dagene mine består av så å si det samme hver dag. Det går i tabletter, tabletter og atter tabletter. Jeg beveger meg fra sengen til sofan og tilbake igjen. Er jeg heldig klarer jeg å få tatt meg en dusj eller kanskje laget noe enkelt å spise - but thats it! Alt annet trenger jeg hjelp til. 

Jeg er så heldig at nå som samboeren min er borte kommer mamma med middag til meg hver dag. Det er også hun som handler matvarer til meg, henter posten og samtidig holder leiligheten ryddig og ren. Ingen av disse tingene klarer jeg selv akkurat nå. Tusen takk mamma for at du hjelper meg! Hun passer også på å være her sammen med meg ett par timer hver kveld så jeg har litt mennesklig kontakt. Heldigvis kommer samboeren min hjem om en uke, da blir forhåpentligvis ting litt lettere! 

Nå har jeg også offisielt sluttet på skolen. Jeg har fått streng beskjed av legene mine om at frem til jeg er helt 100 % frisk og litt, så skal ikke jeg gjøre noe annet enn å bli sterkere. Ingen skole og ingen jobbing. Så det blir nok lenge til jeg får tatt opp igjen resten av skolegangen min, har et lite håp om kanskje januar. Men jeg er veldig bestemt på at nå er det kun en ting som står i fokus - nemlig å blir frisk. Alt annet får bare vente! 

Jeg skulle ønske jeg kunne komme med bedre nyheter til dere som følger bloggen min. Men desverre så har det seg slik at jeg har fått tilbakefall....

Det vil si at når jeg i sommer ble frisk - så ble jo jeg igrunn det. For med det var jeg symptomfri og kroppen skulle ta seg av resten selv. Det var mange fine måneder der jeg fungerte som et helt normalt og friskt menneske. Jeg kunne gå på fjellet, være sosial og virkelig leve. Leve ett liv uten smerter, uten begrensninger og uten noen slags form for medisiner. 

Når høsten kom begynte jeg på skolen. Som person har jeg alltid fungert best med mye å gjøre. Det eneste som bruker å stoppe meg fra å gjøre alt er for få timer i ett døgn. Slik startet jeg høsten min på skolen. Vil gjøre alt med en gang og helst i går. 37 timer med undervisning i uken - var på skolen fra åtte om morningen til halv syv på kvelden hver dag, for å så sette meg ned med lekser. Man kan vel fint si at jeg brant lyset i begge ender. 

Dette gikk veldig bra i flere måneder. Men så kom høstferien og jeg dro på meg lungebetennelse og det varte og rakk. Tenkte igrunn ikke noe mer over det der å da, alle blir jo forkjøla og litt syke en gang i blandt. Der viste det seg at jeg tok kraftig feil. 

Jeg har kjørt kroppen min altfor hard, helt til grunne faktisk. Lungebetennelsen kom på værst tenkelige tidspunkt - immunforsvaret mitt hadde ikke en sjangse til å kjempe mot dette. Det gjorde til at det lille som var igjen av borrelia-bakterier fikk grobunn igjen. 

Lenge etter lungebetennelsen var vekk sa jeg ingen ting. BIG MISTAKE!! Jeg tenkte at jeg bare var litt sliten og at det kom til å gå over.. Jeg ville ikke innrømme til meg selv engang at symptomene kom som perler på en snor. Først utmattelsen. Deretter smerter litt her og der. Migrene daglig og slike "små ting". Så ble utmattelsen enda verre, smertene steg i grad slik jeg måtte til med smertestillende igjen. Depresjonene kom og så forsvant søvnen. Smertestillende hver dag nå. Allikevel kjempet jeg meg gjennom skolen. Siden samboeren min er vekke i lange perioder av gangen var dette enkelt å skjule. Etter skolen lå jeg flatt resten.. 

Jeg skulle virkelig aldri ha skjult dette så lenge som jeg gjorde. Jeg løy for meg selv, legene og alle rundt meg. Tilslutt knakk jeg sammen. Måtte nok krype til korset og innrømme hvor ille det var blitt. 

Siden da har jeg gått på en kur som varte i to måneder. Men den gjorde igrunn ingenting godt for seg. Vi hadde håpet at en slik kur, en "mild" kur ville være nok. Men neida. Jeg er fortsatt en vanskelig pasient, og her må det større skyts til! 

Jeg skal nå begynne på en hestekur uten like, i regi av BCA. Slipper heldigvis IV, kjenner angsten kommer krypende bare ved tanken. Så det blir fire sorter candy i åtte uker til å begynne med. Så får vi bare se hva tiden bringer. 

Medisinene jeg skal gå på nå er: Azitromax, Rifampin, Artemesia og Minocyclin. 

Jeg vet jeg aldri blogger lenger, men som dere kanskje forstår så er dette veldig tungt å innrømme for verden. Jeg er syk igjen... 

Da har roen senket seg, gavene pakket inn, huset vasket og treet pyntet. Sitter i sofan og spiser fenalår og drikker nydelig Hansa julebrus. Kvelden før den store koselige dagen, dagen man ventet på i hele desember!

Jeg har juleferie og ferdig med en lang og tung eksamens periode. Jeg har virkelig stått på de siste månedene, og heldigvis følger karaktere etter. Jeg vet jeg er helt håpløs når det gjelder bloggen men det har vært en lang og tung høst..

For øyeblikket har jeg det veldig bra! Jeg går på en liten antibiotika kur, men er ikke syk igjen. Man kan si det slik at jeg brant lyset i alle ender i høst og gikk på en smell, noe som resulterte i et lite tilbakefall. Ikke store greierne, men nok til å trenge en kur. Litt sånn føre var, og immunforsvaret klarte det ikke selv.. På noen få uker kom symptomene som perler på en snor!

Er en måned ut i en to måneders kur og er igrunn helt bra igjen! Litt sliten og tåler ikke så mye, men ikke avhengig av smerteatillende for å komme meg gjennom dagen. Altså alt bare godt! Krysser fingrene for at jeg får tatt bakterien skikkelig nå, er jo så grundig lei av tabletter! Og håper også jeg har lært av mine feil og ikke tar i for hardt når jeg begynner på skolen igjen nå i januar.

Jeg hørte på kroppen og kuttet ut halvparten av fagene i år, og tar skolegangen over to år isteden. Hallo - er bare 22 år, har hele livet foran meg!

Håper alle får en kjempe fin jul, med fine stunder og mye god mat!

Jeg setter stor pris på all tilbakemelding, men er helt håpløs på innlegg og svar - i know!

GOD JUL ALLE SAMMEN!

Forrige mandag sendte jeg inn nye blodprøver til Augsburg. Tok jo igrunn prøver for over en mnd siden, men labben i Oslo klarte å gjøre feil. Så jeg måtte sende nye. Bah..

Kjenner jeg faktisk er veldig nervøs for prøvesvarene! Det er så vanskelig å si om det er en liten andel av bakterier igjen. Selv om jeg føler meg helt bra kan der ligge noen bakterier som bare ligger på lur og venter på en rainy day.

Jeg har virkelig ikke lyst til å gå på mer behandling nå, bare tanken på antibiotika gjør at jeg vil kaste opp... Versåsnill la prøvene vise at jeg er 100 % frisk!

I dag ser det slik ut utenfor stuevinduet mitt:

Dette gjør så absolutt noe med kroppen. Selvfølgelig har også treningen i går satt sine spor - men jeg er helt i koma i dag! Hodet vil ikke og kroppen vil så absolutt ikke. Derfor tar jeg en velfortjent fridag på sofan. Det er jo tross alt siste dagen av høstferien!

Slik kommer jeg til å tilbringe hele helgen min:

Har planer om å lese matte, fysikk og kjemi til krampa tar meg!

Hva en høstferie innebærer når man er student? Joda - lekser, lekser og atter lekser. Ferie og ferie fru Blom. Jeg har tatt helgen og i dag fri, men i morgen er det påan igjen. Når man skal gjennom ett års pensum på under tre måneder er det lite som ligner på fritid. 

Derfor kommer innlegget mitt om ME VS. Borrelia en av de nærmeste dagene, og ikke nå i helgen som jeg sa først. Jeg tok meg ett par dager uten noe for å trekke pusten litt

Jeg kan ikke all verdens om ME, forskningen går der -  som på alle andre steder fremover heldigvis, og det er lenge siden jeg har oppdatert meg skikkelig. Man har liksom nok med sin egen sykdom - om man skal klare å holde nogen lunde følge med hva spesialistene finner ut etterhvert som tiden går. Men innlegget kommer. Jeg kommer ikke å skrive så veldig mye om det spesifikke i ME, men heller fokusere på det som er likt med Borrelia - og det som ofte blir feiltolket når det kommer til symptomer, og når du kanskje burde tatt en borreliose-test.

Jeg skulle jo egentlig få ME diagnosen, det var det eneste det Norske helsevesenet kunne gi meg som diagnose når de ikke kom noen vei. Legg deg ned og vent til det går over... YEAH! 

Jeg er sjeleglad for at jeg tok sjansen og brukte penger fra egen lomme til private tester og fikk positivt utslag på prøvene og en endelig diagnose! Mange ganger er det veldig viktig å ta en liten ekstra sjans og heller kanskje utelukke om det viser seg å ikke være den eller den sykdommen. Når det kommer til helse må man bare! Koste hva det koste vil. 

Dette blir siste innlegget for i dag, og antageligvis resten av helgen. Gotta hit the books again! Det siste jeg skal svare på i dag er min erfaring med Dr. Luneng v/NBS og hvordan jeg har det nå. 

Begynner med det hyggelige; i dag sitter jeg her og fungerer 90 % som et normalt menneske! Jeg blir litt fortere sliten enn en vanlig person, men det er helt normalt etter så mange år som sengeliggende. Jeg går på skolen, er der fra 8 om morgenen og til 18 på ettermiddagen, etter det er det hjem og gjøre litt lekser og kanskje få skvist inn litt aktivitet. Dette er en timeplan jeg aldri hadde klart hadde det ikke vært for at jeg faktisk er frisk. Og det er jeg virkelig! 

Så klart ting tar tid, og jeg jobber enda med å komme meg til 100 %. Men dit kommer jeg uansett! I know it. Jeg prøver å få trent litt, spist skikkelig og få nok hvile og det er det som gjør at jeg kommer meg. Selvfølgelig må jeg hvile en del enda, men det blir mindre og mindre for hver uke. 

Sak nummer to her er en sak jeg egentlig ikke liker å uttale meg om. Men i dette tilfelle skal jeg gjøre det allikevel. Jeg personlig har ikke noe særlig godt forhold til dr. Luneng eller Norsk Borreliose Sentrum (det var Arenaklinikken når jeg gikk der). Jeg syns det ble for dårlig oppfølging, jeg ble overlatt litt for mye til meg selv og han gjorde i mitt tilfelle ikke grundig nok arbeid. Jeg har også hørt om andre som har slitt med dette, og har måttet slutte å gå der, slik jeg og gjorde. 

Etter 2 år og 8 mnd med behandling fra dr. Luneng fikk jeg beskjeden om at han ikke kunne hjelpe meg og ønsket meg lykke til videre. Jeg sto der da med sjokk og vantro - og jeg trodde at nå! Nå er livet mitt over. Jeg blir aldri frisk.... 

For meg virket det som om vi hadde prøvd alt, tatt alle tester og kombinert de fleste medisiner. Men slik var det da ikke. Jeg tok motet til meg og tenkte at en gang til skulle jeg prøve. Jeg kontaktet dr. Nicolaus v/BCA og beskjed om å ta nye prøver for å se hvordan det sto til med meg. Deretter skulle jeg reise ned dit og ha en konsultasjon. Jeg var på denne tiden helt nummen og fikk i grunn ikke helt med meg at verden gikk rundt. Men jeg ble halvt i blinde tatt med til Tyskland av min mor og fikk konsultasjonen jeg trengte. 

Det å komme ned til dr. Nicolaus var som å få synet tilbake. Han var så dyktig og forklarte hvordan alt hang sammen, nøyaktig hvilke bakterier jeg slet med og hvordan vi skulle fikse. Og jammen hadde han ikke rett også! Her sitter jeg da - frisk takket vært dr. Nicolaus - dessverre ikke dr. Luneng! 

MEN - og dette er ett veldig stort MEN! Dr. Luneng er pr dags dato den dyktigste i Norge på sitt felt, og han hjelper mange hundre kanskje tusen pasienter årlig. Han har mye godt fore seg! Og det er ikke bare "styggedom", men for meg var han ikke tilstrekkelig. OG om du i dag får behandling hos dr. Luneng og det ser ut til at det ikke hjelper - ta kontakt med Tyskland. 

Mange lurer også på hvor jeg fikk den intravenøse behandlingen og hvordan de selv kan få hjelp til dette uten å måtte reise til Oslo/Augsburg. Jeg var så heldig å fikk hjelp på en privatklinikk her hjemme i Ålesund, men det siste jeg hørte var at de ikke driver med dette lengre. Jeg vet at en del av privatklinikkene rundt om i landet hjelper mennesker som trenger I.V, men jeg vet også at mange av disse har måttet slutte med dette siden de får så mye kritikk og pes fra det Norske helsevesenet! 

Dessverre kan ikke jeg si hvor dere skal gå for å få hjelp til slik behandling, men mitt tips er å spørre på alle klinikker og hos alle leger dere har i nærområdet. Om det ikke er mulig å få hjelp der du bor, så dra til nærmeste klinikk. Helse først vet dere! 

Det er helt forferdelig for alle som trenger hjelp at det Norske helsevesenet ødelegger for nettopp disse. Jeg trodde virkelig de var her for å hjelpe! Jeg er et fullt fungerende og oppegående bevis på at slik behandling fungerer, og believe me - jeg var ingen enkel pasient. 

Jeg håper de snart tar til fornuft og ser at rutinene og prøvene deres ikke er gode nok lengre, borrelia er en mye større og mye mer omfattende sykdom enn de aner, og den er også langt fra ferdig forsket. 

Når jeg fikk I.V var det i første omgang dr. Luneng v/Norsk Borreliose Sentrum som sto ansvarlig, og deretter dr. Nicolaus v/Borreliose Centrum Augsburg. Den private klinikken ville ikke og sto ikke ansvarlig for behandlingen jeg fikk, de bare hjalp meg til å få den gjennomført. Noe jeg er ubeskrivelig takknemlig for! 

For alle dere som føler dere oversett og dårlig behandlet av det Norske helsevesenet med denne sykdommen (og ale andre kroniske sykdommer for den saks skyld) Ikke gi opp, ta tak og finn den riktige hjelpen - og om du ikke klarer prosessen selv - få noen av dine nærmeste til å hjelpe deg! 

Da var vi kommet til helg igjen og jeg sitter nå og tar en pause fra all lesingen. Blir litt surrete i hodet av kjemi og kjernefysikk. Men slik går no dagan som student! 

Jeg ser jeg har fått ett par kommentarer som jeg syns jeg må svare på, dette kommer i separate innlegg i dag, men først må jeg presisere enda en gang at jeg er ingen lege og behandling som blir gitt til oss borrelia-pasientene er individuelle og basert på prøver, symptomer osv i samsvar med lege. Slik når det er sagt;

Det er mange som lurer på hvilken behandling som har gjort det slik at jeg nå ka kalle meg frisk. Som jeg har skrevet tidligere har jeg gått på antibiotika i sammenhenge 3 år. Men de kombinasjonene jeg har fått tidligere har ikke gjort meg frisk, bare holdt bakterien i sjakk. Det som tilslutt tok knekken på det var en kur jeg fikk med Dr. Nicolaus v/BCA - Augsburg, Tyskland. Dette var en kur som gikk ut på: 

4x 4g Ceftriaxone i uken.

3x 500 mg Azitromax i uken. 

2x2 Artemesia hver dag. 

Dette tok jeg sammen med diverse vitamin og mineraltilskudd + jeg gikk på diett og strenge livsstilsvaner som hvile, aktivitet osv. Det er nok ikke bare medisinene som gjør en frisk, man må ta i ett lite tak selv. 

Denne kuren varte i litt over 14 uker og dette er nå over 3 måneder siden. Jeg har ikke fått de siste prøvesvarene enda, men krysser fingrene for at de komme tilbake med bevis på at der ikke finnes noen bakterie-aktivitet lengre.